ME/CFS: Wie Forschende gegen Stigmatisierung kämpfen

Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, werden von der Gesellschaft und dem Gesundheitssystem seit Jahrzehnten stigmatisiert. Wissenschaftler*innen wie Christine Blome setzen sich dafür ein, die unsichtbare Belastung der Betroffenen sichtbar zu machen.

von Paula Seeliger mit Unterstützung von Natalie Boger und Marina Pfeuffer

Bericht

Schwere Erschöpfung, Reizempfindlichkeit und teilweise auch absolute Bettlägerigkeit: Die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/„Chronisches Fatigue-Syndrom“ (ME/CFS) äußert sich durch schwer lebenseinschränkende Symptome. Betroffene kämpfen neben den körperlichen Symptomen oft mit Vorurteilen in der Gesellschaft und im Medizinsystem. Um diese Stigmatisierung zu erforschen, hat die Versorgungswissenschaftlerin Christine Blome das Hamburger Forschungsprojekt StiMECO im Jahr 2024 ins Leben gerufen. Der Fokus des Projektes „Forschung der Stigmatisierung von ME/CFS und Post-COVID“ liegt dabei darauf, wie sich die Stigmatisierung der Krankheit auf die Betroffenen in ihrer Lebensqualität und Selbstakzeptanz auswirkt. Außerdem werden die Qualität und die Kosten der Gesundheitsversorgung analysiert. Dazu werden unter der Leitung von Blome bundesweit Interviews mit Betroffenen geführt und ausgewertet. Durch diese Interviews wird die Stigmatisierung der Krankheit deutlich. „Was sich da die Leute teilweise anhören müssen an Aussagen, das ist echt schlimm.“ Blome berichtet von den Vorurteilen, denen Betroffene gegenüberstehen. „Wir sind aber überhaupt nicht mehr überrascht. Die meisten Betroffenen haben die Erfahrung gemacht, dass sie nicht ernst genommen werden.“   

Als Leiterin der Forschung führt Blome selbst keine Interviews, sondern kümmert sich um die Koordination des Projekts. Ihr persönliches Ziel ist es, mit der Forschung die „schwammige Wirklichkeit greifbar zu machen, ohne sie zu verfälschen.“ Auch nach den offiziellen Arbeitsstunden informiert sie sich weiter mit ME/CFS. Bis zu der COVID-19-Pandemie hat auch die Forscherin kaum von ME/CFS gehört. „Ich hätte nie gedacht, dass es eine Krankheit gibt, in der die Leute so massiv unter- und fehlversorgt werden.“ 

Massive Unterversorgung und verspätete Diagnosen 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. berichtet über die Unterversorgung von ME/CFS-Betroffenen. Laut des Berichts auf der Website hat sich die Zahl der Erkrankten seit der Pandemie auf vermutlich 500.000 verdoppelt. Trotzdem gibt es deutschlandweit, nach Angaben des Vereins, nur zwei Ambulanzen für ME/CFS-Betroffene. Außerdem stocke die Versorgung aufgrund von Finanzierungsmöglichkeiten und der Forschung, die circa 40 Jahre im Rückstand stehe. Patient*innen würden zudem berichten, dass an Ambulanzen kein ausreichendes Wissen über die Krankheit bestehe.  

Um dem teils fehlenden Wissen über ME/CFS im Bereich der Forschung entgegenzuwirken, arbeiten die Beteiligten des Projekts StiMECO des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf aktuell an BeFoMECO, einem Nebenprojekt, in dem ein Leitfaden für den Umgang mit Betroffenen zusammengestellt wird. Dieser Leitfaden orientiert sich an dem Ziel von StiMECO. Das Projekt möchte mehr Verständnis für die Auswirkung von Stigmatisierung auf Betroffene erreichen und das Identifizieren der möglichen Ursachen der Stigmatisierung erleichtern. Dazu analysieren sie den Grad der Stigmatisierung von Betroffenen. „Die Krankheit wird psychologisiert“, erzählt Christine Blome. „Das Muster wiederholt sich immer wieder. Es ist ganz typisch, dass dann jemand erzählt, dass sie nicht ernst genommen wurde, dass es heißt, es ist nur eine Depression und sie müsste einfach mal mehr Sport machen. Das ist noch ein harmloses Beispiel davon, was sich die Betroffenen da teilweise anhören müssen.“ Stigmatisierung dieser Art wollen die Forscher*innen von StiMECO in der Zukunft mit dem Leitfaden minimieren.   

Blome berichtet, dass Teil des Leitfadens ist, wie sich Forscher*innen kleiden oder ihren Hintergrund gestalten, damit sie möglichst keine Reizüberflutung bei den Betroffenen auslösen. Diese Reizüberflutung könnte eine heftige negative Reaktion des Körpers auslösen. StiMECO stellt eine extrem hohe Stigmatisierung bei der Krankheit fest. Diese äußert sich, indem ME/CFS-Betroffene beispielsweise Falschdiagnosen bekommen. So diagnostizieren Ärzt*innen bei den beschriebenen Symptomen häufig eher eine Depression. Manche Betroffene erzählten in den Gesprächen des Projekts StiMECO, dass sie fälschlicherweise mit Brustkrebs diagnostiziert wurden, obwohl sie ME/CFS haben. Blome erklärt, dass viele Mediziner den Begriff ‚Chronisches Fatigue Syndrom‘ (CFS) lediglich als Symptom einer chronischen Erschöpfung missverstehen, die sehr häufig als Folge einer Krebserkrankung auftritt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS stellte eine Liste an häufigen Missverständnissen mit der Aufarbeitung durch aktuelle wissenschaftliche Evidenz auf, um den Fehlinformationen über die Krankheit entgegenzuwirken. In einer Vorgängerstudie des Projekts fanden Forschende heraus, dass ME/CFS-Betroffene teilweise erst nach Monaten oder Jahren die richtige Diagnose erhalten. ME/CFS wird durch eine Virusinfektion, wie beispielweise COVID-19 oder Pfeiffersches Drüsenfieber, ausgelöst. Missverständnisse erstehen bei dem Unterschied zwischen Long COVID, Post COVID und ME/CFS.  

Politischer Druck und neue Forschungsinitiativen 

Kolb verdeutlicht, dass erst durch den Druck von Patientenorganisationen und der zunehmenden allgemeinen Aufmerksamkeit durch  COVID-19 die Politik begonnen hat, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. So rief beispielsweise das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt im Januar diesen Jahres die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen aus. Durch diese Initiative sollen Ursachen und Mechanismen von postinfektiösen Krankheiten wie ME/CFS besser erforscht werden.  

Fehlbehandlungen durch mangelnde Differenzierung 

Da sich sowohl Ärzt*innen als auch Politiker*innen zu wenig mit dem Thema auseinandersetzen, entstehen spürbare Nachteile für Betroffene. Diese informieren sich dann meist selbst, weil die Ärzt*innen zu wenig wissen. Birthe Kolb hört von Erkrankten immer die gleichen Ratschläge durch Ärzt*innen, die beispielsweise körperlich anspruchsvolle Trainingstherapien empfehlen. „ME/CFS ist kein Erschöpfungszustand, aus dem man sich selbst wieder heraustrainieren kann“, betont sie. Wichtig sei ihr außerdem, dass das chronische Fatigue Syndrom mit der Abkürzung „CFS“ in „ME/CFS“ irreführend sei. Kolb erklärt, dass die Fatigue nicht das Kernsymptom der Krankheit sei. Diese Falschinformation führe auch zu falschen Behandlungsansätzen. Empfohlene Therapien, wie körperliches Training, führen „oft zu einer anhaltenden Zustandsverschlechterung“, erklärt Kolb. Ärzt*innen würden bei Krankheitsbildern häufig zu wenig differenzieren.

Christine Blome erlebt Ähnliches in ihrem Arbeitsalltag. „Bei ME/CFS-Erkrankten sind Motivation und Willensstärke stark vorhanden.“  Blome sieht ein deutliches Defizit in der Diagnostik von ME/CFS.  Sie erklärt, dass der Kern der Krankheit PEM – oder auch Crash genannt – ist. Das typische Krankheitsbild von Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist dauerhafte Erschöpfung. „Man wird für jede Anstrengung, für jede kleinste Belastung, bestraft.“ Die Forscherin berichtet, dass viele Erkrankte von Ärzt*innen gesagt bekämen, dass sie nur aktiver werden müssten, kämpfen müssten. „Da wird ihnen eine Art Charakterschwäche oder eine Willensstärke unterstellt und tatsächlich ist genau umgekehrt das Problem. Es ist ganz typisch, dass die Betroffenen sagen: ‚Ich will unbedingt mein normales Leben zurück.‘“ 

Betroffenen hilft es, mit Schlafmaske und Kopfhörern im Bett zu liegen, um die Symptome von ME/CFS, wie extreme Müdigkeit und Schlafstörungen, zu lindern.

Foto: Andibreit

Bildungslücken im Medizinsystem und fehlende Biomarker 

Birthe Kolb erklärt, warum ME/CFS so häufig unter- und fehldiagnostiziert wird. „Ärzt*innen können ihre Ausbildung absolviert haben, ohne jemals von ME/CFS gehört zu haben.“ Auch Blome sieht die Bildungslücke als fundamentales Problem: „Die wichtigsten Inhalte können in 30 Minuten vermittelt werden, aber es wird trotzdem im Medizinstudium kaum unterrichtet.“ Das liege vor allem daran, dass die Krankheit nicht im Curriculum stehe. Der Landtag NRW formuliert das Problem in einer Stellungnahme wie folgt: „ME/CFS hat derzeit keinen Stellenwert in der medizinischen Ausbildung von Ärzten, Pflegekräften und Gutachtern des medizinischen Dienstes“.

Die Fehldiagnosen hängen ebenso mit dem Gesundheitssystem zusammen. Durch die unzureichende Forschung zu dieser Krankheit gibt es keine Biomarker, anhand derer Ärzt*innen die Krankheit erkennen und diagnostizieren können. Biomarker sind messbare Indikatoren für biologische Prozesse. An diesen wird erst jetzt geforscht. Blome empfindet den Fortschritt als gut, kritisiert jedoch scharf, warum die notwendige Forschung nicht schon viel früher eingeleitet wurde. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS habe es vor der Pandemie ca. 250.000 ME/CFS-Betroffene gegeben. Nach der COVID-19-Pandemie sei die Zahl auf etwa 500.000 angestiegen. Durch die fehlende Expertise der Ärzt*innen sind „Betroffene oft notgedrungen besser informiert als Ärzte“, erzählt Blome. „Wenn man einfach die Erkrankten ernst nimmt, die ja oft über ME/CFS einfach viel besser belesen sind, weil sie sich auf diese eine Erkrankung fokussieren können, würden alle profitieren.“  

Das Projekt StiMECO möchte unter anderem bis 2027 konkrete Handlungsempfehlungen für den Umgang mit Betroffenen liefern. Das langfristige Ziel der Forschenden ist es, durch die wissenschaftlichen Daten Aufklärungsarbeit zu leisten, um so die Stigmatisierung in der medizinischen Versorgung abzubauen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Christine Blome ist sehr dankbar für die Kraft und Zeit, die ihr Betroffene trotz der Einschränkung durch die Krankheit schenken.